Le Rallye-moto Amandine
Le dernier dimanche de septembre est organisé le rallye promenade à motos et véhicules d’exception, baptisé “Amandine” du nom de la petite fille atteinte par la maladie et résidant en Côte-d’Or.
Le rallye a pour objectif d’informer et de sensibiliser le grand public sur cette maladie génétique particulièrement grave chez l’enfant. Mais aussi de collecter des fonds pour le financement de la recherche, l’amélioration des soins et de la qualité de la vie des patients et de leurs familles.
Une jolie petite fille qui a envie de vivre. Une enfant rayonnante, aux yeux verts pétillants, que personne ne peut pas imaginer malade. Et pourtant Amandine, 13 ans, collégienne à Dijon, est menacée dans son quotidien.
La petite Amandine est atteinte de mucoviscidose. Une maladie génétique évolutive que la médecine ne parvient pas à guérir.
Tous les jours, en rentrant de l'école, Amandine reçoit des soins, et ses parents prennent mille précautions pour éviter qu'elle ne soit contaminée par une infection respiratoire.
La vie passe ainsi, fragile, avec à chaque instant la terrible menace de cette épée de Damoclès.
- « Personne n'est à l'abri »
- « Pour nous parents, la recherche ne va pas assez vite », témoigne Valérie Marey, la maman d'Amandine.
- “C'est pourquoi nous espérons que beaucoup de personnes se mobiliseront à l'occasion de ce rallye moto”.
- « Avec le rallye pour Amandine, notre but est de récolter de l'argent pour la recherche, afin de guérir nos enfants. »
- « Personne n'est à l'abri. Il faut se battre contre l'esprit individualiste. Parce que, quand ça tombe chez vous, c'est autre chose »
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